Cuidadores de enfermos crónicos: necesitan apoyo psicológico pero rara vez llegan a pedirlo

Las personas cuidadoras de pacientes con cáncer, problemas cardíacos y otras enfermedades crónicas manifiestan necesitar más apoyo psicológico, pero a menudo no llegan a acceder a él. Aunque esta idea puede no sorprender a quien haya vivido la experiencia de cuidar a un ser querido, se trata de una conclusión respaldada por una revisión exhaustiva de 20 años de investigación, en la que han participado más de 80.000 personas, con el trabajo de expertos de la Universidad de Sídney y la Universidad de Queensland, en Australia.

Los resultados se han publicado en la revista especializada Psychology & Health. Según explica la autora principal, Hannah Isaac, estudiante de doctorado y asistente de investigación en el Grupo Cooperativo de Investigación en Psicooncología (PoCoG) de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Sídney, los cuidadores tienden a anteponer las necesidades de la persona a la que cuidan a las suyas propias.

No identificarse como «cuidador», una barrera de partida

Parte del problema que impide a estas personas acceder a apoyo radica en que muchas no se identifican con el término «cuidador». Existe la creencia extendida de que, para poder recibir este tipo de ayuda, es necesario brindar atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, en tareas como la alimentación o el baño. Sin embargo, el rol de cuidador suele abarcar tareas mucho más comunes y cotidianas, como acompañar a citas médicas, ayudar con los tratamientos, asumir tareas domésticas adicionales o brindar apoyo emocional.

Esto puede llevar a que la persona cuidadora minimice sus propias necesidades de salud mental, precisamente cuando la persona a su cargo está más enferma, un momento en el que el apoyo psicológico resultaría particularmente valioso.

Cómo se ha hecho el estudio

El objetivo del trabajo era comprender en profundidad la relación de estas personas con el apoyo psicológico, empleando la descripción más amplia posible de quién califica realmente como cuidador. Para ello, el equipo revisó la literatura científica publicada desde 2005 e identificó 29 estudios relevantes, que en conjunto incluían a 81.167 cuidadores de personas con enfermedades crónicas en el Reino Unido y otras partes de Europa, Estados Unidos, Canadá y Australia.

Las personas cuidadoras solían ser mujeres y, con frecuencia, cuidaban a su esposo o pareja con cáncer. Otras cuidaban a alguien con cardiopatía, enfermedad de Parkinson o que había sufrido un accidente cerebrovascular. Entre las necesidades manifestadas por las cuidadoras figuraban afrontar la pérdida, la incertidumbre y los sentimientos de culpa, mantener los contactos sociales, ajustar sus intereses y ambiciones, y sobrellevar los cambios en sus relaciones sexuales.

El mismo patrón en todos los países

El análisis reveló que, en todos los países y continentes estudiados, se repetía un mismo patrón: muchas cuidadoras decían estar interesadas en recibir asesoramiento psicológico, una línea de ayuda telefónica, un grupo de apoyo, tiempo con un capellán u otro tipo de ayuda psicológica, pero pocas llegaban a utilizar realmente esos servicios.

Los datos lo confirman: un tercio de las personas cuidadoras dijo querer recibir asesoramiento psicológico, pero menos de una sexta parte había accedido a él. El 18 % afirmó necesitar ayuda de un trabajador social, pero solo el 9 % la había recibido. Y un 40 % manifestó interés en los servicios gubernamentales, ya fuera una línea de ayuda nacional o información específica sobre enfermedades, aunque solo el 10 % los había utilizado.

Quiénes tienen más dificultades para pedir ayuda

El estudio muestra que quienes cuidaban a los pacientes más graves tenían especial dificultad para acceder a apoyo psicológico. Además, las personas cuidadoras que habían utilizado, o tenían intención de utilizar, servicios psicológicos solían ser más jóvenes, mujeres y con un mayor nivel educativo.

Por otro lado, las probabilidades de acceder a apoyo aumentaban cuando un médico u otro profesional sanitario se lo ofrecía directamente a la persona cuidadora, algo que, sin embargo, resultaba relativamente poco frecuente.

Por qué cuesta tanto pedir ayuda

Los autores del trabajo apuntan a varios obstáculos. Por un lado, las barreras económicas y prácticas, como encontrar a alguien que cuide al paciente mientras el cuidador acude a un psicólogo o participa en un grupo de apoyo. Pero también creen que intervienen otros factores, entre ellos que las personas cuidadoras anteponen las necesidades de quien cuidan a sus propias necesidades emocionales.

A esto se suma un menor nivel de conocimientos sobre salud mental entre los cuidadores, como la falta de información sobre las propias enfermedades mentales, lo que puede hacer que algunos ni siquiera se den cuenta de que necesitan ayuda o no sepan dónde acudir si la necesitan. Los investigadores consideran también probable que el estigma en torno a los problemas de salud mental esté impidiendo que algunas personas busquen apoyo.

Qué proponen los investigadores

El trabajo concluye que, para ayudar a los cuidadores a nivel mundial, existe una clara necesidad de facilitar la búsqueda de apoyo psicológico entre ellos, al tiempo que se destacan los beneficios de dicho apoyo, se validan sus necesidades y se abordan las barreras actitudinales que les impiden pedir ayuda.

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