DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Estas son las enfermedades raras que afectan a las personas mayores
Aunque puede presentarse en cualquier etapa de la vida, los datos demuestran que los mayores es el sector que más enfermedades raras padece en España.
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Cada último día de febrero se celebra el Día mundial de las Enfermedades Raras. Por ser bisiesto, han tenido que esperar a un día poco común, el 29 de febrero, para conmemorarlo, así como visibilizar y poner de manifiesto, otro año más, la importancia de este día. En ese contexto, de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se consideran aquellas que inciden en menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Aunque suelen tener origen genético, algunas pueden aparecer con el tiempo, afectando incluso a las edades más avanzadas.
Según los datos recogidos por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) en una muestra de 3.953 casos, la edad media de personas que padecen enfermedades poco comunes es de 26 años, aproximadamente. Sin embargo, estos datos pueden resultar erróneos, ya que el propio informe señala que las personas mayores de 65 años con este tipo de enfermedades realizan un número menor de consultas al Servicio de Información y Orientación (SIO). Un servicio cuyo objetivo principal es detectar las necesidades sociosanitarias de cada sector en función de la edad.
Y es que, desde la FEDER señalan que los mayores es la parte de la población que más enfermedades raras sufren. Se tratan de patologías degenerativas y de carácter crónico, que suponen una alta discapacidad. Su diagnóstico y tratamiento es de gran dificultad y en muchos casos implica el desplazamiento de los pacientes a otras zonas del país para acudir a las consultas de los médicos especialistas.
Entre esas enfermedades poco conocidas se encuentran la Artritis reumatoide. Se trata de una enfermedad que afecta a las articulaciones periféricas, como las muñecas los codos o las rodillas, provocando un gran dolor en las mismas. Es una dolencia que resulta fácil de confundir con otras patologías vinculadas al dolor articular.
Le siguen la Fibromialgia, una enfermedad rara que provoca un dolor tanto en los músculos como en los huesos, haciendo que el paciente sufra episodios desde cansancio extremo hasta trastornos del sueño; la Enfermedad de Pick, una patología que supone un daño neurológico que avanza a medida que pasa el tiempo y que suele confundirse con el Alzheimer; y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta al sistema nerviosos central, suponiendo una progresiva degeneración de las neuronas relacionadas con el movimiento y situadas en la corteza cerebral. De hecho, esta última es frecuente verla en hombres de entre 60 y 69 años.
Por ello, desde la propia Federación hacen un llamamiento a seguir trabajando a la hora de registrar y obtener mayores datos, sobre todo en esta parte de la población. De ahí, que cada último día de febrero constituya una reivindicación para concienciar de los verdaderos problemas a los que se enfrentan las personas que las padecen, así como de la necesidad de encontrar soluciones.
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